Kuinka elämä on Downin oireyhtymän diagnoosin jälkeen?

Saatuaan tietää, että vauvalla on Downin oireyhtymä, vanhempien tulisi rauhoittua ja etsiä niin paljon tietoa Downin oireyhtymästä, mitkä ovat sen ominaispiirteet, mitkä ovat terveysongelmat, joita vauva voi kohdata ja mitkä ovat hoitomahdollisuudet, jotka voivat auttaa edistämään autonomiaa ja parantamaan lapsesi elämänlaatua.

On olemassa vanhempien yhdistyksiä, kuten APAE, joista on mahdollista löytää laatua, luotettavaa tietoa ja myös ammattilaisia ​​ja hoitomuotoja, jotka voidaan osoittaa lapsesi kehityksen edistämiseksi. Tämän tyyppisessä yhdistyksessä on myös mahdollista löytää muita oireyhtymästä kärsiviä lapsia ja heidän vanhempiaan, mistä voi olla hyötyä tietää rajoituksista ja mahdollisuuksista, joita Downin oireyhtymästä kärsivillä henkilöillä voi olla..

1. Kauanko asut?

Down-oireyhtymän omaavan henkilön elinajanodote on vaihteleva, ja siihen voivat vaikuttaa synnynnäiset vauriot, kuten esimerkiksi sydän ja hengitys, ja asianmukainen lääketieteellinen seuranta suoritetaan. Aikaisemmin useissa tapauksissa elinajanodote ei ylittänyt 40 vuotta, mutta nykyään lääketieteen edistyessä ja parantuessa hoitoja Down-oireyhtymästä kärsivä henkilö voi elää yli 70-vuotiaana..

2. Mitä tenttejä tarvitaan?

Kun Down-oireyhtymästä kärsivän lapsen diagnoosi on vahvistettu, lääkäri voi määrätä tarvittaessa lisätestejä, kuten: kariotyyppi, joka on suoritettava ensimmäiseen elämänvuoteen saakka, ehokardiogrammi, verimäärä ja kilpirauhashormonit T3, T4 ja TSH.

Seuraavasta taulukosta käy ilmi, mitkä testit tulisi tehdä ja missä vaiheessa ne tulisi suorittaa Downin oireyhtymästä kärsivän henkilön elämän aikana:

* Kaiku tulee toistaa vain, jos havaitaan sydämen poikkeavuuksia, mutta sen esiintyvyyden ilmoittaa Downin oireyhtymää seuraavan kardiologin toimesta..

3. Kuinka toimitus tapahtuu??

Down-oireyhtymän vauvan synnyttäminen voi olla normaalia tai luonnollista, mutta on välttämätöntä, että kardiologin ja neonatologin on oltava käytettävissä, jos hän on syntynyt ennen suunniteltua päivämäärää, ja tästä syystä joskus vanhemmat valitsevat keisarileikkauksen, koska että nämä lääkärit eivät ole aina käytettävissä sairaaloissa.

Opi, mitä voit tehdä palautuaksesi keisarileikkauksesta nopeammin.

4. Mitkä ovat yleisimmät terveysongelmat?

Downin oireyhtymällä henkilöllä on todennäköisemmin terveysongelmia, kuten:

• Silmissä: Kaihi, rintaputken pseudostenoosi, taitekerroin, silmälaseja vaativa varhaisessa iässä.
• Korvissa: Toistuva otitis, joka voi edistää kuuroutta.
• Sydämessä: Interatrial tai interventricular viestintä, atrioventricular väliseinämä vika.
• Endokriinisessä järjestelmässä: hypotyreoosi.
• Veressä: Leukemia, anemia.
• Ruoansulatusjärjestelmässä: Ruokatorven muutokset, jotka aiheuttavat refluksin, pohjukaissuolen stenoosin, aganglionisen megakolonin, Hirschsprungin taudin, keliakia.
• Lihaksissa ja nivelissä: Ligamentaation heikkous, kohdunkaulan subluksaatio, lonkan dislokaatio, nivelten epävakaus, mikä voi edistää dislokaatioita.

Tämän vuoksi on välttämätöntä seurata terveydentilaa koko elämän ajan, suorittaa testejä ja hoitoja aina, kun jokin näistä muutoksista ilmenee.

5. Kuinka lapsen kehitys kehittyy?

Lapsen lihasääni on heikompi, ja siksi vauvan voi kestää vähän kauemmin pään pitämiseen yksin. Sen vuoksi vanhempien tulisi olla erittäin varovaisia ​​ja tukea aina vauvan kaulaa kohdunkaulan siirron ja jopa vamman välttämiseksi. selkäytimessä.

Down-oireyhtymästä kärsivän lapsen psykomotorinen kehitys on hiukan hitaampaa, joten istumaan, indeksoimaan ja kävelemään voi kestää jonkin aikaa, mutta psykomotorisen fysioterapian hoito voi auttaa häntä saavuttamaan nämä nopeamman kehityksen virstanpylväät. Tässä videossa on joitain harjoituksia, joiden avulla voit pitää harjoituksen kotona:

TOIMET Downin oireyhtymän vauvan stimuloimiseksi

Down-oireyhtymästä kärsivät lapset voivat opiskella tavanomaisessa koulussa, mutta erityiskoulusta hyötyvät ne, joilla on paljon oppimisvaikeuksia tai henkistä vajaatoimintaa. Liikunnan ja taiteellisen koulutuksen kaltaiset aktiviteetit ovat aina tervetulleita ja auttavat ihmisiä ymmärtämään tunteitaan ja ilmaisemaan itseään paremmin..

Down-oireyhtymä on suloinen, lähtevä, seurallinen ja kykenevä myös oppimaan, voi opiskella ja jopa mennä yliopistoon ja työskennellä. On tarinoita opiskelijoista, jotka tekivät ENEM: n, menivät yliopistoon ja kykenevät tapaamaan, seksiä ja jopa menemään naimisiin ja pari voi elää yksin, vain toistensa tuella.

Koska Downin oireyhtymällä kärsivillä ihmisillä on taipumus painostaa säännöllinen fyysinen harjoittelu tuo monia etuja, kuten ihanteellisen painon ylläpitäminen, lihasvoiman lisääminen, nivelvammojen estäminen ja seurustelu. Mutta turvallisuuden takaamiseksi harjoittelujaksossa, kuten kuntosali, painonnosto, uinti, ratsastus, lääkäri voi määrätä röntgentutkimuksia useammin arvioimaan kohdunkaulan selkärankaa, joka voi kärsiä esimerkiksi dislokaatioista..

Poika, jolla on Downin oireyhtymä, on melkein aina steriili, mutta tytöt, joilla on Downin oireyhtymä, voivat tulla raskaaksi, mutta todennäköisesti saavat lapsen, jolla on sama oireyhtymä.